Column: Data-ethiek

Een kwestie van lastige vragen

Je hoeft maar aan het woord ‘data’ te denken en je wordt al overspoeld met enorme – en oneindige –  mogelijkheden die het gebruik van data biedt. Ook in de zorg wordt het potentieel van data steeds meer benut om te kunnen sturen op betere en betaalbare zorg.   

Maar wie een heel klein beetje verder kijkt, ziet al snel dat het gebruik van data grote impact kan hebben op mensen. Maatschappelijke discussies te over als het bijvoorbeeld gaat om het gebruik van data door de overheid om “efficiënter” toeslagen te kunnen toekennen. Dit laat zien dat het gebruik van data ook heel veel vragen oproept. Juridische én ethische vragen. In de zorg zie je dat terug in vragen als ‘maak ik geen inbreuk op het medisch beroepsgeheim?’ of ‘moet ik mijn cliënten informeren of misschien wel om toestemming vragen?’

Ingewikkelde vragen die kunnen voelen alsof ze innovatie belemmeren. ‘Strenge privacyregels hinderen (medisch) onderzoek’ of ‘de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) blokkeert het gebruik van data voor nieuwe ontwikkelingen’ zijn uitspraken die ik vaak hoor. Maar is dat ook echt zo?   

Aristoteles, filosoof en de grondlegger van de ethiek, had het duizenden jaren geleden al niet alleen over de ethos, maar ook over de retorica. Het ging voor hem niet alleen over ‘het juiste doen’, maar ook over ‘aantoonbaar’ het juiste doen. Ofwel; om de externe verantwoording van ons handelen. Dit zijn woorden die we nu ook vaak horen in het maatschappelijke debat over het gebruik van data of de inzet van algoritmen. Aristoteles is dus nog best bij de tijd. Maar wat betekent het voor ons als we data (meer) willen gebruiken?  

Om te beginnen gaat het erom dat we de voordelen van het gebruik van data maximaliseren en tegelijkertijd risico’s moeten voorkomen of beperken. We mogen het vertrouwen van de cliënt niet beschadigen. Des te meer reden dat we ons bewust zijn van ethische en juridische dilemma’s en hierin bewuste en expliciete afwegingen maken die we ook kunnen uitleggen. 

Waar hebben we het eigenlijk over als we de vraag of de AVG en ethiek het gebruik van data belemmeren, leggen naast de uitgangspunten die hier van ons gevraag worden? Op de weegschaal van de ethiek hebben we het over de beginselen respect voor de menselijke autonomie, voorkomen van schade, rechtvaardigheid en verantwoording. Op de juridische weegschaal wegen we de beginselen van transparantie, voorkomen of minimaliseren van risico’s, rechtmatigheid en aantoonbaarheid.  

Geen onlogische beginselen als ik dit bekijk vanuit de bril van de cliënt of maatschappij. Het gebruik van data zal in bepaalde gevallen impact hebben op de privacy van cliënten. Het gaat erom dat we de juiste keuze maken op basis van de juiste afwegingen tussen verschillende waarden en belangen. Dat vraagt om een debat en soms het maken van lastige keuzes.  

Uiteindelijk gaat het erom dat we goed kunnen uitleggen wat we doen, waarom en welke maatregelen we nemen om de belangen van de cliënt bij zowel de bescherming van zijn gegevens als het leveren van goede zorg veilig te stellen. By design zorgen we er zo ook voor dat de rechten van cliënten worden gewaarborgd. 

Data ethiek; een kwestie van lastige vragen, die er voor zorgen dat de cliënt centraal staat. 

Deze column is oorspronkelijk gepubliceerd in het Zorgverslimmers Magazine 2023.