Collega’s omschrijven Marieke van Dijk als hét juridische gezicht binnen de organisatie. Bij 6Gorilla’s zit zij bovenop de nieuwste data-ontwikkelingen. En zorgt ze voor juridische structuur om veilig en betrouwbaar te werken met data.
Marieke raakte echt betrokken en gegrepen door de zorg in de periode dat ze bij verschillende zorgorganisaties verantwoordelijk was voor de juridische zaken. “Het viel mij op dat privacyvraagstukken voor zorgorganisaties echt complex kunnen zijn als je daar op een goede en werkbare manier mee aan de slag wilt gaan.”
Een interview met de hoofdrolspeelster die uitgedaagd is met een hot topic van deze tijd; het veilig inzetten en gebruiken van data in de zorg.
Hoe vind je dat er tegenwoordig wordt omgegaan met data?
“In het werkveld wordt het belang van data steeds beter begrepen. Dat is terug te zien in de slimme innovaties die steeds verder worden doorontwikkeld. Aan de andere kant zie ik ook het spanningsveld om dit op een betrouwbare en veilige manier te doen. Wetgeving wordt nog vaak als belemmerend gezien.
Organisaties zijn op zoek naar manieren om privacy vriendelijk gebruik te maken van data. In de praktijk blijkt dit best lastig. Dit is te zien bij overheidsorganisaties, maar zeker ook in de zorg.
Er wordt in de zorg steeds meer geroepen dat men graag aan de slag wil met al die data, zonder zich te realiseren wat daar allemaal bij komt kijken. Dit kan ertoe leiden dat organisaties te enthousiast aan de slag gaan, met alle risico’s van dien. Dit kan leiden tot grote missers. Ook zie ik dat te weinig goede juridische kennis verlammend werkt en organisaties uiteindelijk kansen laten liggen.”
Wat wil je zeggen tegen die zorgorganisaties?
“Ik zou zeggen: als je met data aan de slag gaat, neem dan de tijd om na te denken wat je precies wilt. Bedenk met welke stappen je dat kunt organiseren. Zie het gebruik van data niet als een doel op zich.
Kijk goed hoe dit past binnen de strategie van je organisatie en de processen die al op orde zijn. Een duidelijk geformuleerd doel is het fundament voor het gebruik van data in je organisatie.
Wanneer je het doel hebt bepaald, kun je vervolgens ook veel beter bepalen welke data je daarvoor nodig hebt. En hoe je dit vervolgens verantwoordt in je organisaties en richting cliënten. Een volgende stap is zorgvuldig bepalen welke partners je inschakelt om veilig en betrouwbaar data in te zetten voor je organisatie.”
Hoe begeleid jij zorgorganisaties bij het proces van juridische verantwoording?
“We kijken kritisch naar de vraag van onze opdrachtgevers om samen vast te stellen welke koers de zorgorganisatie wil varen. Weet je waarom je de data gaat inzetten? Heb je de juiste personen uit je organisatie betrokken?
Niet alleen de data-analisten maar ook de afstemming met de functionarissen gegevensbescherming en de bestuurder zijn van belang. Aan de slag gaan met datatoepassingen doe je er niet zo even bij.
Vervolgens zorgen we ervoor dat organisaties rechtmatig omgaan met de data. Wij richten dit procesmatig in door de juiste vragen te stellen, zodat een zorgorganisaties steeds kan verantwoorden wat zij doet. Zo weten we zeker dat organisaties die met ons werken aan haar verantwoordingsverplichtingen kunnen voldoen.”
Is er een bepaalde structuur die daarvoor wordt gebruikt?
“Dat doen we aan de hand van Privacy by Design – zo kunnen we alle fases in een traject procesmatig inrichten met de juiste vragen voor zorgorganisaties. Zij formuleren een helder doel en we vragen hen na te denken welke data ze daarvoor nodig hebben.
Waar nodig kunnen er aanvullende stappen in het proces nodig zijn om te zorgen voor een rechtmatige verwerking met de juiste grondslag. Op deze manier is het klakkeloos en zonder goede reden, kopiëren van een heel database voor een nieuwe datatoepassing verleden tijd.
Daarbij willen we ook vooraf helder hebben of hiervoor gepersonaliseerde clientgegevens of anonieme gegevens worden gebruikt. Ook is het van belang hoe de gegevens worden opgeslagen, wie er toegang krijgt tot de data en het systeem en hoe de autorisatiematrix van de zorgorganisatie eruit ziet.
Mede op basis hiervan richten wij de systematiek in. Verder maken we gebruik van versleutelingen, soms dubbel en soms driedubbel. Om uiteindelijk in het hele proces de privacy van cliënten te waarborgen.
Op deze manier kan Privacy by Design als een integraal onderdeel van het privacy beleid binnen een organisatie worden meegenomen. Alle verwerkingen met gepersonaliseerde data van cliënten moeten daaraan voldoen.”
Hebben zorgorganisaties overal antwoord op?
“We doorlopen het proces samen, dat wordt enorm gewaardeerd door onze opdrachtgevers. In eerste instantie werken we veel samen met onderzoekers of data analisten.
Vaak zien we dat ze weer terug in de organisatie moeten om de juiste antwoorden op te halen bij bijvoorbeeld hun eigen Functionaris Gegevensbescherming. Met deze stappen en vragen creëren we meer bewustzijn bij de gehele zorgorganisatie.”
Hoe ziet de toekomst eruit op het gebied van data in de zorg?
“De risico’s van datamisbruik liggen op de loer. Dat hebben we kunnen zien in diverse actualiteiten. Het is van enorm belang om veilig en betrouwbaar om te gaan met de gegevens van patiënten en cliënten. Niemand mag zomaar toegang hebben tot privacy gevoelige gegevens.
Maar ook cliënten horen te weten wat er precies gebeurt met hun eigen gegevens. Dus zorgorganisaties moeten leren om nog meer transparant te werken en vertrouwen te geven.
Goede zorg betekent immers ook zorg voor de privacy van de cliënten om de vrije toegang tot de zorg te kunnen blijven garanderen.
Als de processen daar niet op zijn ingericht, dan wordt het steeds lastiger om je te verantwoorden richting cliënten, maar ook richting stakeholders en toezichthouders. Het veilig en zorgvuldig omgaan met gegevens is een belangrijke pijler voor de vertrouwensrelatie tussen de zorgorganisatie, behandelaren en hun cliënten.
Als dat goed is geregeld en zorgorganisaties transparant kunnen zijn, dan geloof ik dat cliënten met het volste vertrouwen hun zorgvraag stellen en daarmee hun gegevens voor innovatieve toepassingen beschikbaar stellen.”
Blijf met onze maandelijkse nieuwsflits op de hoogte van alles rondom data in de zorg!
Vond jij dit interessant? We schrijven regelmatig over de ontwikkelingen op het gebied data van in de zorg.
Schrijf je in voor de nieuwsflits en ontvang elke maand:
✓ Alle Data Science actualiteiten
✓ BI-oplossingen
✓ Ontwikkelingen data in de zorg
