Naar schatting ontvangt slechts 15 procent van de jongeren met een eetstoornis hulp vanuit de reguliere GGZ*. Tegelijkertijd is alom bekend dat hoe vroeger je een eetstoornis ontdekt, hoe effectiever een behandeling is. De vraag is: hoe bereik je deze vaak jonge meiden die nog niet bekend zijn bij de hulpverlening? Hoe sluit je aan bij hun leefwereld en bij hun hulpvraag? 6Gorilla’s heeft hier middels sentimentanalyse, een Data Science oplossing, op twee bekende fora, 99gram en Proud2bme, meer inzicht in gegeven.
De opdracht voor dit onderzoek werd gegeven door K-EET, de landelijke Ketenaanpak EETstoornissen. Er zijn twee fora die zich richten op jongeren met eetstoornissen. 99gram (Accare) richt zich vooral op tieners die nog niet (zo lang) met eetproblemen kampen en die anoniem op zoek zijn naar advies en informatie over onderwerpen als onzekerheid over hun veranderende lichaam, wat is gezonde voeding? Wat is een gezond gewicht? Proud2bme (GGZ Rivierduinen) richt zich op jongeren met een eetstoornis en hun omgeving. De website geeft informatie over eetstoornissen en deelt ervaringsverhalen. Deze vaak al wat oudere doelgroep lijkt vooral gericht te zijn op het delen van gevoelens, geruststelling en erkenning.
Social media zijn eerste stap naar hulp
Rozemarijn Vos is een van de psychologen die betrokken is geweest bij het onderzoek. Zij werkt als klinisch psycholoog bij Accare en is hoofdredacteur van www.99gram.nl. Ze vertelt: “We weten dat het leeuwendeel van de jongeren die gevoelig zijn voor eetproblemen niet of te laat in de GGZ terechtkomen. De groep die er wel belandt, is vaak al behoorlijk ziek. We weten ook dat jongeren veel informatie en tips bij elkaar zoeken, op social media. Er zijn heel veel plekken op het internet waar ze elkaar opzoeken. Je wilt dat ze blijven hangen op een plek waar ze goede adviezen krijgen, niet op een plek waar ze ongezonde tips krijgen bijvoorbeeld over snel afvallen of hoe ze nog makkelijker kunnen braken. Het bezoeken van een sociaal platform is voor veel jongeren de eerste stap naar hulp. Het is dus een belangrijk middel in vroegsignalering en preventie.”
Op zoek naar herkenning
Omdat de social media-wereld verandert, zal de hulpverlening mee moeten veranderen. Internetfora worden steeds minder bezocht, terwijl de tijd die jongeren doorbrengen op platformen als TikTok en SnapChat stijgt. Vos: “We weten nog niet of en hoe we die media in de toekomst gaan inzetten, maar we weten wel dat het heel belangrijk is om de juiste tone-of-voice te gebruiken. Als je niet goed aansluit bij de leefwereld van jongeren, dan zullen ze niet terugkomen. We weten ook dat het belangrijk is dat jongeren zelf content leveren. We zien op 99gram bijvoorbeeld dat ze veel vragen aan elkaar stellen over onderwerpen waar best veel feitelijke informatie over te vinden is. Ze zijn echter veel meer op zoek naar menselijke bevestiging. Naar opmerkingen als: ‘dat herken ik en dat heb ik zo en zo opgelost’.”
Vertaalslag naar techniek
Via via kwam K-EET in contact met 6Gorilla’s. In een gezamenlijk proces van de zorgprofessionals van de platforms en de dataprofessionals van 6Gorilla’s is het idee ontstaan om een sentimentanalyse uit te voeren. Dit om antwoord te krijgen op de onderzoeksvragen en om meer inzicht te krijgen in het taalgebruik op de fora en zo in de belevingswereld van jongeren. “Data science is best een technisch vakgebied, maar de consultants van 6Gorilla’s zijn niet alleen maar pure bèta’s. De consultant die dit onderzoek trok, kan mooi in woorden betekenis geven aan de data. Ze begrijpen onze onderzoeksvraag en hebben zelf de vertaalslag gemaakt naar een onderzoeksopzet om deze vraag te beantwoorden.”
Wessel Sandtke, Data Scientist bij 6Gorilla’s, bevestigt dat. Hij vertelt: “Technisch gezien valt de onderzoeksvraag uiteen in drie deelvragen: welke woorden gebruiken jongeren met eetproblemen? Hoe communiceren zij onderling? Is dat positief en stimulerend of juist negatief? En tot slot: welke informatie zoeken ze precies? Om daarachter te komen hebben we vele miljoenen berichten op zowel 99gram als Proud2bme onderzocht met Natural Language Processing (NLP).”
Bij dat onderzoek zijn verschillende data science-technieken ingezet. Sandtke geeft een voorbeeld: “Gebruik van een vraagteken en van woorden als wie, wat, hoe, waar, waarom geven aan dat iemand een vraag stelt. Als je wilt weten welke woorden worden gebruikt, dan kun je simpelweg woorden tellen. Als je wilt weten hoe bezoekers van een forum onderling communiceren, dan kun je het woordgebruik in de antwoorden analyseren. Op die manier kun je iets dat ongrijpbaar lijkt, zoals bijvoorbeeld de cultuur op een internetforum, toch vastpakken en kwantificeren.”
Gevoel is gekwantificeerd
Deze onderzoeksmethode maakte bijvoorbeeld inzichtelijk dat 99gram primair wordt gebruikt door jonge meiden voor advies vragen over eten en onzekerheden over lichamelijke verandering in de puberteit, terwijl Proud2bme meer wordt gebruikt door een lotgenotengroep waarbij mensen steun zoeken bij elkaar. Waar de vragen en antwoorden op 99gram gaan over eten, gewicht, ongesteld zijn en onzekerheid, gaat het op Proud2bme eigenlijk helemaal niet zo vaak over het eetprobleem zelf, maar meer over gevoelens, het dagelijks leven, ondersteuning en geruststelling.
Vos: “Het onderzoek heeft vooral gekwantificeerd wat we zelf al wel vermoedden. We hebben ook heel duidelijk gezien dat de culturen op de beide platforms erg verschillen en dat daar een ander taalgebruik bij hoort. We hebben daardoor bijvoorbeeld het inzicht gekregen dat we daar in communicatie naar de doelgroep toe niet zelf specifieke keuzes in hoeven te maken. De cultuur en dus ook het woordgebruik wordt door gebruikers zelf bepaald.”
Naast taalgebruik bestaat een cultuur ook uit waar je wel en niet met elkaar over praat. Ze geeft een voorbeeld: “Toen we elf jaar geleden met 99gram begonnen, mocht je op veel andere websites niet over gewicht praten omdat dat triggerend zou kunnen werken voor jongeren met een wens om af te vallen. We weten echter dat jongeren daar wel vragen over hebben. Je kunt dat onderwerp uit de weg gaan, maar dan zoeken ze hun heil elders, op een plek waar er mogelijk minder zicht op is.”
Om goed aan te sluiten, is het belangrijk om te weten waar de vragen van jongeren met eetproblemen over gaan. Vos: “We hebben daar nu cijfermatig inzicht in. We weten bovendien beter waar jongeren naar op zoek zijn als ze over een bepaald onderwerp spreken. We krijgen nog beter inzicht in de manier waarop jongeren onderling praten. Geven ze elkaar motiverende reacties, gaat het meer om herkenning en geruststelling of juist om adviezen? Al die informatie kunnen we gebruiken om nog beter aan te sluiten bij de leefwereld van jongeren met eetproblemen.”
Kennis breder in de keten beschikbaar stellen
Het doel is uiteindelijk om signalen van beginnende eetproblematiek steeds eerder te herkennen en deze jongeren eerder en sneller hulp te bieden, zegt Vos. “We weten dat hulpverleners voor in de keten, zoals huisartsen en op scholen, nog te weinig bekend zijn met de online hulpmiddelen die worden geboden door platformen 99gram en Proud2bme. We weten ook dat de verschillen tussen beide fora niet voldoende bekend zijn. De informatie die we nu uit de sentimentsanalyse hebben gekregen, kunnen we inzetten om dit aanbod beter bekend te maken, zodat huisartsen bijvoorbeeld hun patiënten meteen kunnen verwijzen naar een platform dat aansluit bij datgene wat iemand zoekt.”
Daarnaast hebben andere zorgverleners veel aan de informatie die nu boven water is gehaald. “Bij jongeren met een eetprobleem speelt schaamte en angst vaak een grote rol. Hoe kun je vertrouwen geven aan iemand die een beginnend eetprobleem heeft? Vaak willen zij dit zo lang mogelijk geheim houden om zelf controle te houden. Hoe kun je jongeren die nog anoniem willen blijven toch een veilige plek bieden en hen stap voor stap helpen aan hun omgeving te vertellen dat ze een eetprobleem hebben? Daar hebben we door middel van deze sentimentanalyse nog meer inzicht in gekregen. Dat inzicht gaat iedereen die werkzaam is in dit vakgebied helpen om nog beter aan te sluiten bij wat jongeren zoeken. Het uiteindelijke doel is om eerder hulp te bieden, zodat de problemen kunnen worden opgelost voordat ze verergeren.”
*(Hoek & van Hoeken, 2002)
Over K-EET
Binnen de landelijke Ketenaanpak EETstoornissen (K-EET) hebben professionals en ervaringsdeskundigen gewerkt aan oplossingen voor hardnekkige problemen in de ‘keten’ van eetstoornissen.
